湖北教育电视台罕见病目录出台背后 医保部门缺席罕见病目录出台的“弊”也同样明显。王晓晖认为，加速孤儿2017超级企鹅名人赛药上市进程的同时，罕见病目录还为医保部门未来制定和完善罕见病相关医疗保障制度提供了参考。但在刘军帅看来，情况并不乐观。他认为，对患者来说，更好的医疗保障制度最为重要，罕见病保障应该由医保部门领衔，罗嘉良张可颐但此次五部委联合公布目录，并没有医保部门的身影，“一个最关键的部门没有会签。

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